martes, 23 de octubre de 2012

Mi historia.

Hola de nuevo, esta vez creo que será un post relativamente largo, no quiero marearlos con lo que ya sabemos mucho que es de que trata nuestra enfermedad, que genera, bla, bla. Mejor voy a contarles como fue que a mí se sucedió.
Yo era una niña llenita, tenía 15 años en ese entonces, empezaba a sentirme cansada, se me dificultaba comer, tomar, mi voz se empezó a hacer nasal, pero veía que descansaba y me recuperaba, no le hize mucho caso como buena joven que soy y no le comenté nada a mi mamá.
Así me la pase un año, hasta que empezó a hacerse más notable, llegue al grado de mejor no comer por la pena de no poder tragar la comida, así que mis papás empezaron a creer que yo sufría de anorexia (sí claaro...), mi abuela recomendó llevarme al otorrino el cual me trato con un caso de adinoides y me trato sobre ese diagnóstico varios meses hasta que mi mamá y yo nos dimos cuenta que no funcionaba y desertamos, lo dejamos a finales de Octubre, en Noviembre mejore un poco y en Diciembre se notaba más mi cansancio.
En Nochebuena, cargando la comida de la cena para llevársela a mi abuela, me desmaye, eran casi las 10 de la noche no había cerca un consultorio abierto así que me llevaron a la casa de mi tío para que mi primo (que en ese entonces aún seguía estudiando) "El Doctor" como me gusta llamarlo, me revisara, el dijo que tal vez era anemia y que fuera con mi doctor a que me checara, me deprimí horrible, esa noche en la cena, sólo quería irme a mi cuarto y encerrarme, llego Navidad y me la pase en mi cama, pensando eran mis fechas favoritas y más sin en cambio no las disfrute, sabía que algo estaba mal en mí, ¿Pero qué?
El 26 llegó, para mí ese es el infame día, en la mañana mi mamá decidió llevarme al doctor, nos dijo que tenía una MUY fuerte infección en la garganta y si no mejoraba tenían que internarme para cuidarme de cerca, total me mando medicina.
Mi mamá se fue a trabajar y me dejo a cargo de mis tíos que viven cerca mío, para este tiempo estaba toda deprimida y me aleje de todo contacto humano posible, no comí ese día, no tenía hambre, espere que diera la hora de tomar medicamento y me subí a mi cuarto a dormir un rato en lo que llegaba mi mamá, al acostarme algo en mi me decía: "No te duermas, no vas a despertar", "Ve a ver a tus tíos" y eso hize. Baje a ver a mis tíos, estaban comiendo, cuando llegue a su comedor ya casi no podía respirar, ellos me llevaron de urgencia al hospital que esta cerca de mi casa, ahí trataron de calmarme y no pudieron así que dijeron que llamarían una ambulancia para transladarme, nose como pero mi tía le hablo a mis papas, sólo recuerdo que me arañaba el pecho pidiendo ayuda, me desmaye, cuando desperté estaba en una camilla en una ambulancia, estaba a un lado mi mamá, me volví a dormir creo.
Amanecí en urgencias de un hospital con oxígeno y suero, no podía levantarme solo estaba acostada y me costaba trabajo levantar hasta el brazo, no recuerdo muy bien ese mes que me aventé en el hospital, recuerdo que estuve en observación y luego de eso en Terapia Intensiva con un tubo ayudándome a respirar, cada que era la visita pidiéndole a mi mamá, papá o abuelo que me sacaran de ahí.
Cuando estuve en piso me diagnosticaron Asma, de ahí empezó un laaaargo peregrinaje entre hospitales, laboratorios y medicamentos sobre todo.
Que no era asma, que sí, que era un tumor, que no, que es otra cosa, que esta inventándolo, etc, de echo pensándolo ahorita hubo un solo doctor que dijo: Esto no tiene que ver con esto( señalando los pulmones) tiene que ver con acá (señalo mi cabeza) y dijo que me darían un pase a neurología pero me haría un estudio para que no dijeran nada. Grave error.
Era Mayo del 2011 para ese entonces tenía mi pelo rosa lo recuerdo bien, dijeron que me meterían una cámara por la boca para revisar la tráquea y que no hubiera nada, me pusieron anestesia local en la boca(GRANDÍSIMO ERROR), todo el estudio paso normal hasta que bajando del consultorio me empezó a faltar el aire, no podía cerrar mi boca, y presentí algo malo, me pusieron oxígeno, checaron mi oxigenación y se me paso, pero aún tenía ese presentimiento, camino a casa solo me faltaban 10 min para llegar, empezé de nuevo con que no podía respirar, nos bajamos y estábamos a unos pasos del hospital y ya no podía caminar, mi abuelo llego en auto y me llevo a urgencias de nuevo, me sedaron y ¡Oh sorpresa! Estaba en piso con mi buen amigo el tubo. Esperen, ¿piso? ¿Neta? Sí era piso y mi mamá estaba a un lado con mi fiel acompañante la libreta donde escribía cuando traía el tubo.
Me la pase sedada esos días no recuerdo mucho, pero una noche alguien me movió el tubo mal y me lastimaron, sentí como la cabeza me daba vueltas e intentaba hablar por que ya no traía el tubo y no podía, me sentía enserio mal, y otra vez sedada, nose cuantos días pasaron pero estaba de nuevo en Terapia, alguien me dijo algo acerca de mi cerebro inflamado a causa de que no supieron manejar el tubo en piso.
En fin, en Mayo me detectaron MG, cuando me dijeron quede totalmente deprimida, tenía 16 años ya, me dijeron es para toda la vida, perdón pero ¡Yo no quiero esa vida! Pensé en el momento, 16 años y enferma de por vida ¿Enserio? Era la primera vez que escuchaba Miastenia Gravis y yo tenía eso. Me dieron de alta, perdí un semestre de escuela, tuve que ir al psicólogo pero seguía triste, mi vida se basaba en una enfermedad, ¿Y mis planes? ¿Mis sueños donde quedaban? La vida era injusta y ahora lo sabía. Viví tres meses más de mediocridad, unos días comía bien, otros no, tomando pastillitas para poder llevar la fiesta en paz, pero yo no quería eso para toda mi vida, entre en depresión horrible.
Dio Septiembre 2011 y otra vez al hospital, pero espereeen, desperté ¿En otro hospital? ¿Dónde? Llegó una enfermera, traía a mi fiel amigo en la boca de nuevo, mi tubo, con señas le pregunte que donde estábamos y creo me entendió porque me respondió: "En la Raza" (En México es uno de los hospitales más importantes).
Aquí me la pase dormida mucho tiempo, un día ya sin tubo me mandaron a piso pero esta vez era un piso diferente, aquí era "Neurología" no "Medicina Interna" o sea que ya estaba en donde debería haber estado todo el tiempo. Al principio seguía débil y deprimida, tuve otra crisis ahí pero sólo me duro el tubo en la boca un par de días, me deprimí mucho más porque veía gente ir y venir, mi doctora en turno (La Dr. Hernández) me dijo que tendrían que hacerme la plasmaferisis y para eso tendría que tener un catéter en mi cuello, cuando dijo eso inmediatamente dije: NO. Yo solo quería irme a casa y ver a mis hermanos, no más, solo verlos a ellos llevaba ya casi un mes adentro y aún me faltaba, así que la doctora hizo un trato conmigo, ella traía a mis hermanos si yo aceptaba.
Así qué un día llegaron los doctores a ponerme el catéter, pero ¿Sin estar sedada? ¡Eso me va a doler! Empezé a temblar como loca, de repente me dijeron te pondremos anestesia local tu no te preocupes, sentí el pinchazo de la aguja, aún sentía, volvieron a ponerme anestesia, varias veces pero aún así sentí como me ponían el catéter, esa noche no pude comer, sólo quería quitármelo e irme a casa, ¿El dolor lo valía? ¿Aguantarme un mes más ahí y tener probabilidades de menos recaídas o irme y volver cada tres meses como antes? ¿Y tus hermanos que Arantxa? ¿Acaso ellos no sufren cada que te vas? ¿Qué no quieres verlos crecer? ¡Sólo tengo 16 años! ¡Estas son decisiones de adultos! ¡¿Por qué no puedo ser niña de nuevo?!. Tantas cosas pasaban por mi mente, llegó el Domingo y junto a ellos mis hermanos en la sala de espera, verlos ahí me dio la respuesta a tantas dudas: "LO VALE", sí como lo leen, todo ese proceso lo vale por ellos, por mi razón de ser, por mi amor a ellos, y sobre todo por querer crecer junto a ellos.
Aún no podía levantarme yo así que era silla de ruedas para todo, dió Martes y con ella mi primer sesión de Plasma, sentía mucho frío mientras mi sangre salía y entraba(que tétrico sonó eso ¿No?) pero me levanto como nada lo podía haber hecho en mucho tiempo, cuando pude levantarme fui a la cama de enfrente de mí, una chica llamada Luz, tenía 17 años y estaba embarazada en ese entonces, se convirtió en mi amiga, no sabía que tenía, pero ella no podía moverse y tenía una traqueo (el hoyito que te hacen para respirar).
Paso el tiempo y sentía el hospital como mi casa, me volví amiga de todos los doctores que estaban ahí, acabaron las plasmas y me hicieron un estudio una electromiografía (en esa que te dan como toques) y algo no salió bien, tendrían que hacerme la Timectomía para darme de alta lo mejor posible, mi mayor temor al momento me puse a llorar y dije que NO (que negativa ¿verdad?) me dieron un día para pensarlo, mi mente decía: ¡Hazlo es por tu bien! pero mi corazón decía ¡No lo hagas, tengo miedo! Agarre mi celular y vi la foto de fondo de pantalla que tenía, éramos mis hermanos y yo... Así qué ese mismo día dije: Sí me opero.
Arreglaron los papeles, me contaron más o menos como sería la operación y listo, habíamos quedado en una fecha, me dieron permiso de irme unos días a mi casa y a disfrutar a mis hermanos, y una rica comida de mi mamá, llego el día de la operación y no pudo realizarse por una emergencia.
La reprogramaron y me volvieron a dar permiso de salir, pero esta vez no regrese, tenía pánico, no quería, y no lo hize, después con la cabeza fría lo pensé: ¿cómo es que estoy desaprovechando esta oportunidad de mejorar mi vida o lo que queda de ella?
Fui a hablar con mi doctora y le explique, así que programaron una nueva operación para el 19 de Noviembre del 2011, sólo que le pedí permiso de poder festejar mi cumpleaños( 14 de Noviembre) afuera, dió Viernes 18 de Noviembre y entre de nuevo al hospital, llena de miedo sí, pero con la esperanza de salir mejor.
Mi amiga Luz seguía ahí, poco a poco iba mejorandose, me operaron el Sábado, yo iba con la idea de enfrentarme después a mi peor pesadilla: Terapia Intensiva.
Desperté de la operación y estaba en piso, todo salió tan bien que no hubo necesidad de volver a Terapia, pasaron dos días y el martes me quitaron el tubo por donde me drenaban en la mañanita, y después pasó mi doctora y me dio de alta.
¿Enserió? ¡Wow! Lo había logrado, enserio lo había hecho.
En la tarde salí del hospital no sin antes despedirme de mi amiga y pedirle que le hechara muchas ganas, en la noche ya estaba en mi casa cenando con mis hermanos. Pasaron unos días y la hermana de Luz nos llamo, no lo había logrado, falleció y yo sentí que todo se venía abajo, ¡¿pero como sí yo la había dejado bien?! Ya se movía más, pero así es la vida, debemos aprender a valorar todo aún con nuestras enfermedades.
Hoy les puedo presumir a todos que llevo ya casi un año sin pisar un hospital a menos que sea para ir por medicamento o citas, pero nada de urgencia.
Con todo esto he aprendido que esto no debemos verlo como impedimento para nada, más bien como un reto más, yo soy una persona que lucha por sus metas, y esto no es más que un mínimo obstáculo que no me detendrá, tengo a mis padres, mis tíos, mis abuelos y mis hermanos, que son los más importantes en mi vida.
Tengo una vida normal, voy a la escuela, me enojo con mis papas, peleo con mis hermanos, me gustan chicos, tengo amigos, me desvelo haciendo cosas que me gustan o tareas, y todo es normal de nuevo, no debemos tomarlo como impedimento,.
¡Les mando abrazos y muchos deseos de que sigan adelante!
Recuerden que es su opinión y se respeta.
De este lado del internet Arantxa Hernández, deseándoles un buen día.
PD: Gracias a Eva por la foto.

1 comentario:

  1. Gracias, es lo único que puedo decir.! Tengo 19 y me acaban de detectar MG.. Me identifique muchísimo y me anima a seguir, luchar por lo que quiero y por la gente que amo.!

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