sábado, 5 de marzo de 2016

NUEVO COMIENZO.



Hace ya unos ayeres que no escribo, así que me gustaría volver a presentarme. 

Me llamo Arantxa tengo ya 21 años y 4 como miastenica oficial, hace ya casi un año que no tengo crisis, al inicio de esto iba cada 3 meses al hospital tomé todo lo habido y por haber: Piridostigmina, Azatripina, Micofenolato, Azatriopina de nuevo, nada servía, vaya lleva bastante tiempo que empecé con esto y parece como si hubiera sido ayer, recuerdo claramente esas idas al hospital tratando de no quedarme inconsciente en el auto, desmayandome y despertando varios días después con apoyo ventilatorio, a mi familia diciéndome que aguantara, que yo podía y sobre todo las mil veces que salí gloriosa con moretones de esa pelea ganada contra la que era mi enemiga mortal.

Recuerdo muy bien Noviembre del 2014 cuando mi médico decidió probar un nuevo tratamiento ya que la Inmunoglobulina no servía ya en mí, un nuevo médico llamado Rituximab, un inmunosupresor más fuerte que se supone debía controlar mi Miastenia, al principio tenía miedo pero accedí, unas semanas atrás había enfermado y tome bastante medicamento así que prácticamente no tenía flora intestinal, saliendo del tratamiento me sentí bastante débil, a las tres de la mañana me levante y me sentí tan débil que se me hizo fácil tomar media pastilla de Mestinon, grave error, tuve que hablarle a mi mamá porque no podía respirar bien y estaba muy débil, al final me entere que fue una crisis colinérgica y no tenia flora. Estuve del 24 de Noviembre del 2014 al 5 de Enero del 2015, tuve 3 el apoyo ventilatorio, tomando antidepresivos, prednisona y tomando 90 mg de Mestinon, como se imaginaran me hinche como pelota, pero nunca me había sentido tan bien como en ese momento o eso creía. 

En Abril del 2015 fui a mi segundo pulso de Rituximab todo bien hasta que decidí comer una torta en la calle y me puse muy mal, vomite y tenia dolor estomacal, así que fui de urgencias al hospital ya que de tanto esfuerzo me empece a debilitar, me puse tan ansiosa que tuvieron que sedarme y por ende intubarme aunque solo duro un día, me sentía horrible por volver a ir al hospital, ¿Acaso no era ese el plan del tratamiento? Mantenerme lo más posible alejada del hospital. Total esa vez solo estuve unos días, y desde ese entonces no he vuelto a pisar el hospital de urgencia.

Hace unas semanas fui a mi 4to. pulso de Rituximab, todo salió bastante bien de hecho ahora solo tomo 60mg, puedo estudiar, puedo trabajar, puedo tomar el transporte público, cosa que no hacia en 4 años y lo mejor es que puedo pasar hasta 8 horas sin medicamento. 

Mi última recomendación, si tu eres una persona que sigue inestable nunca pierdas la esperanza recuerda que para ver el arcoiris necesitamos una tormenta, y si eres una persona que esta estable, por favor valora lo que tienes todos los días.
Voy a escribir más seguido por aquí, lo prometo.


-Arantxa.


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